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Comme toute personne bien élevée... Je me présente...
Suis polie hein?
Je m'appelle Sam.. j'ai 24 ans.. j'habite en Suisse.... Et j'ai la muco.. pas terrible vous me direz comme signe particulier.. mais enfin chacun son fardeau...
Pkoi ce blog?
Pour faire parler encore et encore de la muco et d'autres sujets ki me tiennent a coeur...
Et pour faire comme tout le monde?lol...
Samclaude ou bien?
Description :
Je vais essayer de vous parler de moi.. de ma tite vive.. de ce ki me donne la motiv et le sourire.. de vous faire partager mes gouts et mes envies.. et sans oublier le poids de ma vie.. Ma mucoviscidose.. et vous dire que malgre la maladie, je sais etre une femme comme les autres... :)
Qu'est la mucoviscidose ?
La mucoviscidose est une maladie génétique, donc héritée des parents, grave, chronique dont on ne connaît pas à l'avance le développement. C'est une maladie non contagieuse car c'est un gène (l'identité d'une partie du corps) qui est malade.
Les symptômes et la sévérité de la maladie sont variables d'un patient à l'autre. Il n'y a pas deux malades strictement identiques.
La caractéristique de cette maladie est que le mucus fabriqué par le corps est trop épais et visqueux (d'où le nom "mucoviscidose" pour "mucus visqueux" pour remplir son rôle. Le mucus est un liquide produit par le corps qui sert à protéger ou à lubrifier les organes.
A titre d'illustration, imaginez deux planches de bois légèrement inclinées. Maintenant, jetons du sable sur ces planches. Le sable reste sur les planches. Versez de l'eau sur une des planches et du miel liquide sur l'autre. L'eau enlèvera le sable alors que le miel non. Le mucus normal est l'eau, le mucus visqueux est le miel, le sable représente les agressions (virus, bactéries) que les organes (les planches) peuvent rencontrer. Les agressions restent, donc la maladie peut évoluer.
Les malades de la mucoviscidose sont appelés "mucoviscidosiques" et il souffrent de problèmes digestifs et respiratoires. En effet, ils ne peuvent digérer les protéines et les graisses et sont sujets aux infections respiratoires. Les conséquences peuvent être constipation/diarrhées/douleurs/occlusions/problèmes de croissance pour l'aspect digestif, et/ou encombrement/toux/insuffisance respiratoire pour l'aspect pulmonaire. Entre autres.
La mucoviscidose est une "Affection de Longue Durée", et les malades ont un taux d'invalidité évoluant en fonction de leur état de santé. Les soins en rapport avec cette "ALD" sont pris à 100% par la sécurité sociale. Toutefois, certains traitements annexes, comme les vitamines ou le sérum physiologique (pour le nettoyage kinésithérapeutique) ne sont que partiellement ou pas du tout remboursés.
La mucoviscidose est une maladie génétique, donc héritée des parents, grave, chronique dont on ne connaît pas à l'avance le développement. C'est une maladie non contagieuse car c'est un gène (l'identité d'une partie du corps) qui est malade.
Les symptômes et la sévérité de la maladie sont variables d'un patient à l'autre. Il n'y a pas deux malades strictement identiques.
La caractéristique de cette maladie est que le mucus fabriqué par le corps est trop épais et visqueux (d'où le nom "mucoviscidose" pour "mucus visqueux" pour remplir son rôle. Le mucus est un liquide produit par le corps qui sert à protéger ou à lubrifier les organes.
A titre d'illustration, imaginez deux planches de bois légèrement inclinées. Maintenant, jetons du sable sur ces planches. Le sable reste sur les planches. Versez de l'eau sur une des planches et du miel liquide sur l'autre. L'eau enlèvera le sable alors que le miel non. Le mucus normal est l'eau, le mucus visqueux est le miel, le sable représente les agressions (virus, bactéries) que les organes (les planches) peuvent rencontrer. Les agressions restent, donc la maladie peut évoluer.
Les malades de la mucoviscidose sont appelés "mucoviscidosiques" et il souffrent de problèmes digestifs et respiratoires. En effet, ils ne peuvent digérer les protéines et les graisses et sont sujets aux infections respiratoires. Les conséquences peuvent être constipation/diarrhées/douleurs/occlusions/problèmes de croissance pour l'aspect digestif, et/ou encombrement/toux/insuffisance respiratoire pour l'aspect pulmonaire. Entre autres.
La mucoviscidose est une "Affection de Longue Durée", et les malades ont un taux d'invalidité évoluant en fonction de leur état de santé. Les soins en rapport avec cette "ALD" sont pris à 100% par la sécurité sociale. Toutefois, certains traitements annexes, comme les vitamines ou le sérum physiologique (pour le nettoyage kinésithérapeutique) ne sont que partiellement ou pas du tout remboursés.
"J'aime le bruit de la nuit J'aime rebondir dans mes idées
J'essuie cette tempête qui me fait cracher
J'ai le goût de ce sang, qui finit sa vie dans mon crachoir
Mes poumons s'étouffent et ralentissent encore ce soir
Je m'absente de la vie quelques secondes parfois
Et je repense à tous mes potes qui sont déjà là-bas
Mais je reviens avec détermination par ici
Et je respire avec acharnement cette putain
de vie
La colère pointe alors mon index bien haut, pour espérer faire chier la muco !!!
Le courage, je ne connais pas, je suis un
combattant mécanique
J'aime perturber avec irrévérence ce fabuleux destin tragique
Je suis dans cette corrida, dont je suis devenu le taureau
Les spectateurs immobiles sont aussi des Bourreaux
Même si l'ennemi est invisible, il veut me
prendre ma vie pour que l'on dise ensuite que c'était mieux ainsi
Il me fait tourner en rond, et puis m'essouffle aussitôt
Me laisse un peu d'espoir puis me frappe à nouveau
Cela ressemble à une danse plutôt sadique dont je suis le petit jouet mécanique
Mais voilà je ne me laisserai pas balader ainsi
Je vais montrer à ce pantin invisible qui je suis
Ma colère et toute mon énergie feront chavirer
ce torero
Il mordra la poussière, et m'oubliera aussitôt...
Le combat sera alors partiellement fini,
Ah que c'est cher, le prix d'une vie..."
Texte d'Hervé, 2004
J'aimerais que ca soit de moi... :-)
Mais non.. je n'ai pas cette classe d'écriture... Un bel hommage au grand homme qu'il était.. oui qu'il était, puisque la muco nous l'a enlevé par un beau jour d'août...
Vévé, on t'aime, tu nous manques...
J'essuie cette tempête qui me fait cracher
J'ai le goût de ce sang, qui finit sa vie dans mon crachoir
Mes poumons s'étouffent et ralentissent encore ce soir
Je m'absente de la vie quelques secondes parfois
Et je repense à tous mes potes qui sont déjà là-bas
Mais je reviens avec détermination par ici
Et je respire avec acharnement cette putain
de vie
La colère pointe alors mon index bien haut, pour espérer faire chier la muco !!!
Le courage, je ne connais pas, je suis un
combattant mécanique
J'aime perturber avec irrévérence ce fabuleux destin tragique
Je suis dans cette corrida, dont je suis devenu le taureau
Les spectateurs immobiles sont aussi des Bourreaux
Même si l'ennemi est invisible, il veut me
prendre ma vie pour que l'on dise ensuite que c'était mieux ainsi
Il me fait tourner en rond, et puis m'essouffle aussitôt
Me laisse un peu d'espoir puis me frappe à nouveau
Cela ressemble à une danse plutôt sadique dont je suis le petit jouet mécanique
Mais voilà je ne me laisserai pas balader ainsi
Je vais montrer à ce pantin invisible qui je suis
Ma colère et toute mon énergie feront chavirer
ce torero
Il mordra la poussière, et m'oubliera aussitôt...
Le combat sera alors partiellement fini,
Ah que c'est cher, le prix d'une vie..."
Texte d'Hervé, 2004
J'aimerais que ca soit de moi... :-)
Mais non.. je n'ai pas cette classe d'écriture... Un bel hommage au grand homme qu'il était.. oui qu'il était, puisque la muco nous l'a enlevé par un beau jour d'août...
Vévé, on t'aime, tu nous manques...
Des sites interessants sur la muco :
Muco-Music Le site de mon Cousin.. il fait des spectacles en Faveur de la muco.. allez y faire un tour, il vaut vraiment le detour.. et surtout venez aux spectacles!!!
Muco.org Le site Valaisan de la muco...
ActionMuco : Owind sur la mucoviscidose Un site crée par le papa ( et pas n'importe quel papa!) d'une petite muco... tres complet, avec un forum vraiment actif, forum ki m'a permis de rencontrer ma "famille de coeur" Merci Oli!!
CFCH La Société Suisse de la Muco...
Cycycrabou. Un site fait pas une muco sur la muco.. Personne n'en parle aussi bien!!!
Solid'air Solid'air, pour un peu plus d'air et d'espoir en Valais... Les sporifs, a vos vélos!!
Mucotidien, site d'Yza et de ses garçons
Muconexion
Muco-Music Le site de mon Cousin.. il fait des spectacles en Faveur de la muco.. allez y faire un tour, il vaut vraiment le detour.. et surtout venez aux spectacles!!!
Muco.org Le site Valaisan de la muco...
ActionMuco : Owind sur la mucoviscidose Un site crée par le papa ( et pas n'importe quel papa!) d'une petite muco... tres complet, avec un forum vraiment actif, forum ki m'a permis de rencontrer ma "famille de coeur" Merci Oli!!
CFCH La Société Suisse de la Muco...
Cycycrabou. Un site fait pas une muco sur la muco.. Personne n'en parle aussi bien!!!
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Mucotidien, site d'Yza et de ses garçons
Muconexion
J'adore cette image...
La vie a travers la vie...
Vous decouvrirez vite que la maternité c'est qqchose ki me passione.. j'adore tout ce ki touche de pres ou de loin a la grossesse et aux petits bb...
La vie a travers la vie...
Vous decouvrirez vite que la maternité c'est qqchose ki me passione.. j'adore tout ce ki touche de pres ou de loin a la grossesse et aux petits bb...