Tit Article paru dans la presse.. ouais J'avoue j'en suis plutot fière.. meme tres fiere, mais je me retouve dans cet article, donc j'ai pas du dire trop d'anneries et le journaliste a bien fait son boulot! :)
Alors que plusieurs centaines de personnes courent ou marchent aujourd'hui au Marchethon, Sam parle de sa maladie, la mucoviscidose...
«J'ai dû vraiment me forcer pour accepter votre rendez-vous. Mais je suis heureuse d'être là pour soutenir toute ma famille «muco».» A 24 ans, Sam n'a rien d'une jeune fille malade. Sourire charmeur, propos réfléchis...sans langue de bois. «Si je défends à fond le Marchethon auquel participe toute ma famille, je suis en froid contre le Téléthon qui ne verse presque plus rien pour lutter contre la «muco».» Muco...Sam utilisera ce diminutif plusieurs dizaines de fois durant notre rencontre, comme pour prouver qu'aujourd'hui, elle peut en parler ouvertement. «J'ai eu un déclic il y a une année et demi en participant à un forum sur internet qui traitait du sujet. Je l'ai utilisé comme un exutoire. Depuis, même si je dois parfois me forcer, j'arrive bien à évoquer ma maladie.» Une maladie découverte chez Sam dès sa naissance - «mes intestins ne fonctionnaient pas. On m'a opéré alors que je n'avais pas encore 24 heures de vie.»- et qui peut très vite devenir un tabous. « Vous comprenez, la plupart du temps, elle ne se voit pas. Alors, c'est plus facile à oublier pour les personnes qui nous entourent.»
En classe...de sportifs !
Pourtant, Sam doit vivre avec une capacité pulmonaire qui fonctionne à 50% de ses possibilités. «Je ne peux pas monter l'avenue de la Gare sans m'arrêter. A l'école, je marchais toujours plus lentement que les autres. Le sport m'était interdit tout comme les grandes ballades. De fait, j'étais un peu mise de côté. Aujourd'hui, ça va beaucoup mieux. Pour que je puisse étudier à mon rythme, j'ai suivi l'école de commerce avec la section «sport et art». Une expérience paradoxale avec des jeunes très ouverts et bien plus compréhensifs que d'autres.» Mais le plus difficile reste évidemment l'expérience de la mort. «J'ai compris que ma maladie était mortelle à l'âge de 17 ans lorsque un enfant «muco» de 11 ans est décédé. Ca a été une véritable gifle.» Aujourd'hui, Sam avoue ne plus avoir peur de la mort, «même si elle n'a pas besoin d'être très pressée.» A 24 ans, elle représente un véritable espoir pour les jeunes parents d'enfants atteints par cette maladie. «Je me sens le devoir de ne pas les décevoir. C'est aussi ce qui me fait garder ma bonne humeur.» Et sa grandeur...Chapeau bas, Sam !
